Espectro Autista 1era parte

El autismo es un síndrome que estadísticamente afecta a 4 de cada 1,000 niños; a la fecha las causas son desconocidas, aún y cuando desde hace muchos años se le reconoce como un trastorno del desarrollo.

Salvo contadas excepciones, el autismo es congénito (se tiene de nacimiento) y se manifiesta en los niños regularmente entre los 18 meses y 3 años de edad. Los primeros síntomas suelen ser: el niño pierde el habla, no ve a los ojos, pareciese que fuese sordo, tiene obsesión por los objetos o muestra total desinterés en las relaciones sociales con los demás. En algunas ocasiones puede llegar a confundirse con esquizofrenia infantil.

Existen múltiples estudios genéticos que relacionan los cromosomas 5 y 15 con el autismo así como otros que buscan vincularlo con cuestiones biológicas como vacunas e intoxicación de metales. A la fecha, ninguno de estos estudios ha logrado sustentar su teoría y por lo mismo, no se puede precisar el origen mismo del síndrome.

Una definición sencilla podría ser:

El autismo es un síndrome que afecta la comunicación y las relaciones sociales y afectivas del individuo”.

Como su definición lo dice, el autismo es un síndrome, no es una enfermedad y por lo tanto no existe cura.  Se puede mejorar su calidad de vida y enseñarle nuevas habilidades con la intención de hacerlo más independiente, pero como en el síndrome down y otros trastornos del desarrollo, el individuo que lo tenga será autista toda su vida.

En ocasiones, estos niños, además de ser autistas, tienen algún otro trastorno del desarrollo (retraso mental, motriz, síndrome down, etc.) o bien, pueden ser lo que se conoce como el autista clásico o puro.   Existe otro síndrome llamado Asperger, el cual, para efectos de este manual, se manejará de igual forma ya que la diferencia principal entre autismo y este síndrome es el nivel de inteligencia.

A diferencia de los mitos que las novelas y películas recientes nos han hecho creer, solo un pequeño segmento de los autistas llega a mostrar alto grado de inteligencia y aunque no es válido decir que tienen un retraso mental, su falta de aprendizaje se hace evidente, debido precisamente, a su pobre o nula comunicación. Una analogía sería la de Mowgli (de “El Libro de las Tierras Vírgenes”) en el que el niño crece sin contacto con los demás y por lo mismo es instintivo y sus conocimientos de la vida son nulos (esto, por supuesto, en el peor de los casos).

CARACTERÍSTICAS DEL AUTISTA

Las características por las que podemos reconocer a un niño autista son variadas, pues como ya dijimos anteriormente, es un síndrome (conjunto de anomalías) y no es una enfermedad. Se considera que una persona es autista si tiene o ha tenido en alguna etapa de su vida, cuando menos siete de las siguientes características:

  • Lenguaje nulo, limitado o lo tenía y dejó de hablar.
  • Ecolalia, repite lo mismo o lo que oye (como si fuese un perico o cotorro).
  • Parece sordo, no se inmuta con los sonidos.
  • Obsesión por los objetos, por ejemplo, le gusta traer en la mano un montón de lápices o cepillos sin razón alguna.
  • No tiene interés por los juguetes o no los usa adecuadamente.
  • Apila los objetos o tiende a ponerlos en línea.
  • No ve a los ojos, evita cualquier contacto visual.
  • No juega ni socializa con los demás niños.
  • No responde a su nombre.
  • Muestra total desinterés por su entorno, no está pendiente.
  • No obedece ni sigue instrucciones.
  • Pide las cosas tomando la mano de alguien y dirigiéndola a lo que desea.
  • Evita el contacto físico. No le gusta que lo toquen o carguen.
  • Aleteo de manos (como si intentara volar) en forma rítmica y constante.
  • Gira o se mece sobre sí mismo.
  • Se queda quieto observando un punto como si estuviera hipnotizado.
  • Camina de puntitas (como ballet).
  • No soporta ciertos sonidos o luces (por ejemplo, la licuadora o el microondas).
  • Hiperactivo (muy inquieto) o extremo pasivo (demasiado quieto).
  • Agresividad y/o auto agresividad (se golpea a sí mismo).
  • Obsesión por el orden y la rutina, no soporta los cambios.
  • Se enoja mucho y hace rabietas sin razón aparente o porque no obtuvo algo.
  • Se ríe sin razón aparente (como si viera fantasmas).
  • Comportamiento repetitivo, es decir, tiende a repetir un patrón una y otra vez en forma constante.

Esta lista se da como referencia pero será necesaria el diagnóstico del neurólogo así como la valoración del psicólogo.

HECHOS COMPROBADOS

Al margen de las controversias que rodean las teorías sobre el autismo, existe un buen número de hechos suficientemente comprobados:

  • Las pruebas con rayos X, TACS del cerebro y otras pruebas médicas no reflejan hasta ahora síntomas físicos que coincidan en los autistas. En algunos casos, se refleja en el electroencefalograma como unos picos. Se han realizado a la fecha muy pocas autopsias.

  • A menudo los niños autistas no son diagnosticados tan pronto como se podría esperar: los diagnósticos van desde los 4 meses a los 4 años. En algunos casos, la identificación no se realiza hasta mucho tiempo después.

  • Sacar a los niños autistas de su casa y ponerlos al cuidado de otras personas no tiene ningún efecto.

  • La estadística muestra que por cada cuatro autistas del sexo masculino, hay una del sexo femenino.

  • Los niños autistas generalmente no tienen contacto ocular e incluso lo evitan. Es relativa- mente sencillo enseñar a un niño autista a mirar a los ojos, pero al hacerlo no se modifican otros aspectos de su comportamiento.

  • Una mayoría de autistas se ven afectados aparentemente de retraso mental. Digo “aparentemente” porque algunos creen que es sólo eso, apariencia. De hecho es difícil valorar a quien ignora las pruebas tradicionales de Coeficiente Intelectual (IQ). Esto es porque al no tener comunicación, tienen ausencia de aprendizaje.

  • Aunque hay historias de autistas curados, ninguno de los métodos que se auto acreditan dichas curaciones han producido otras curaciones posteriores.

  • Una minoría de autistas lleva una vida normal, aunque prácticamente ninguno llega a casarse o muestra interés por el otro sexo y además no tienen iniciativas. El resto precisan ser cuidados durante toda su vida.

TRATAMIENTOS PARA EL AUTISMO

Varios tratamientos han sido diseñados para el tratar el autismo, unos con mayor éxito que otros y algunos con poco o nulo resultado. En este manual se explicará el tratamiento conocido por Modificación de Conducta que, a la fecha, es el más aceptado y el que mejores resultados ha tenido, especialmente para poner al niño bajo control instruccional y centrar su atención. Sin embargo, es importante mencionar que está comprobado que el mejor avance se logra con una mezcla o variedad de tratamientos, algunos de ellos encaminados al desarrollo de áreas específicas (por ejemplo, el habla).

A continuación se enlistan los más conocidos, aclarando que no se recomienda alguno de ellos en particular. Serán los padres quienes evalúen las posibles ventajas o desventajas que tenga cada  uno de ellos, según sea el caso, documentándose e investigando en diferentes medios el más adecuado a la problemática de su hijo.

  • Terapia Conductual:

    También conocida como método Lovaas (por Ivar Lovaas, uno de los principales precursores de la actualidad), ABA o Skinner y está basada en el conductismo.  Se enseñan habilidades por medio de reforzadores y aversivos (premio y castigo).

  • Método Teacch: Está basado en la comunicación visual por medio de imágenes y símbolos que representan conceptos o palabras y ha sido utilizado principalmente por el sistema escolar para educación especial de varios estados de la unión americana (entre ellos Texas y Missouri).

  • PECS (Picture Exchange Comunication System): Es un método de comunicación visual y de lectoescritura que ha sido aplicado con bastante éxito en algunos estados de la unión americana (Missouri destaca en este método).

  • Químico y/o Fármaco:Es el tratamiento por medicamentos. Aunque este punto es ampliamente discutido, sí es un hecho que ciertos niños tienen la necesidad de ellos debido a alguna disfunción (por ejemplo, epilepsia). En todos los casos, los padres nunca deben recetar a los niños. Siempre hay que consultar con un neurólogo pediatra y discutir con él las posibilidades.

  • Dieta libre de Gluten y Caseína: Consiste en restringir al niño alimentos que tengan estos compuestos, los cuales se encuentran principalmente en las harinas de trigo y en los lácteos. Aunque sus resultados son favorables solamente en algunos casos, es una buena opción a in- tentar por no tener efectos secundarios.

  • Vitaminosis: Consiste en proveer al niño de una serie de vitaminas. Algunos estudios han de- mostrado que algunos niños carecen o tienen insuficiencia de ellas. Entre las más frecuentes están las vitaminas del complejo B (B6 y B12).

  • Método Doman, Filadelfia o Afalse: Según mi experiencia, me atrevo a decir que este nada tiene que ver con el autismo. Fue diseñado originalmente para parálisis cerebral y problemas neuromotores. Si el niño camina y se mueve perfectamente, no es necesario este tipo de terapias.

  • Método Tomatis y Berard: Estos métodos se basan en adiestrar auditivamente al niño y con ello abrir canales en su cerebro. Sus resultados son muy discutidos. Los padres podrían considerar este tipo de terapias cuando el niño muestre demasiada sensibilidad a los ruidos.

  • Músico Terapia: Se busca el vínculo con el niño a través de la música y el ritmo. Hay terapeutas de esta rama que afirman dar nociones matemáticas a través de este método, pero no ha sido comprobado. En algunos niños ha dado buenos resultados.

  • Delfino Terapia, Equino Terapia, etc.: Terapia con delfines, caballos, etc. Si tiene acceso a alguno de este tipo, sin discutir sus ventajas o desventajas, el niño tendrá una experiencia única. Algunos padres me han platicado que vieron mejoría, los otros dijeron que, aunque sus niños salieron igual, se divirtieron como nunca en su vida.

Existen otros tratamientos como el psicoanálisis y la terapia Gestalt, de ellos, no he tenido conocimiento de algún caso con buen resultado. También hay gente que ofrece “medicina alterna”, aunque de ellos no puedo emitir juicio alguno por no tener conocimiento objetivo y científico al res- pecto.

CUIDADO CON LOS FARSANTES

Desgraciadamente, como en todo, existe gente sin escrúpulos que se aprovecha del dolor y la desesperación de los padres, ofreciendo tratamientos novedosos y hasta curas.

He conocido padres que han pasado por estas experiencias y el desgaste físico, además del económico (ninguno lo hace gratis) y principalmente del emocional, han sido peores que el daño mismo del síndrome.

Existen otras personas que tienen los conocimientos para manejar el autismo pero su ética profesional y la forma en que sangra económicamente a los padres los pone en el mismo nivel que los anteriores.

Para evitar caer en manos de uno de estos farsantes y evitar perder el valioso tiempo del niño, basta seguir este simple decálogo de consejos:

  • Exija ver el título de la persona donde demuestre que tiene los estudios que lo acredita profesionalmente. Cuídese de gente sin título que muestra certificados de diplomados o cursos. Verifique que la universidad u organización que emite el título sea una institución seria.

  • Aunque vaya en contra de sus creencias, ningún espiritista, religioso, mentalista o brujo podrá hacer algo por su hijo. El niño tiene autismo, no está poseído, ni le han hecho ningún conjuro, ni tiene energías negativas que lo hacen comportarse así.

  • Verifique que el tratamiento sea avalado por el Colegio de Psiquiatría, Psicología, Neurología y/o Pediatría. No confíe en los “investigadores” y/o “científicos” anónimos. Aunque le presenten muchos testimonios, pida ver investigaciones científicas que acrediten dicho tratamiento.

  • No existe medicamento ni elíxir mágico que curará a su hijo. Algunos medicamentos pueden mejorar su condición y no porque dio resultado con otro niño, necesariamente dará resultado con el suyo.

  • Jamás administre ningún medicamento sin la prescripción de un médico. Si cree que dicho medicamento puede tener reacciones secundarias o pudiese causar algún daño, busque una segunda opinión con otro doctor. No drogue a su hijo innecesariamente.

  • Documéntese totalmente sobre el tratamiento que le ofrecen y pida los nombres y teléfonos de cuando menos tres diferentes padres de niños autistas que sean pacientes y hable para pedir referencias. Pregunte sobre los avances y en cuanto tiempo lo lograron. Investigue en las bibliotecas o por el Internet.

  • Usted tiene todo el derecho de saber lo que le están haciendo a su hijo. Si evitan que vea la terapia o bien, no lo involucran o no le informan constantemente sobre los avances de la terapia del niño, usted corre el riesgo de que la persona lo estafe ya sea alargando el tiempo de la consulta o bien haciendo algo indebido con el niño.

  • La terapia conductual (ABA) se da uno a uno y nunca por un terapeuta con varios niños a la vez. Además, los castigos corporales se aplican solo en casos muy extremos donde está en riesgo la integridad del niño (agresión y/o auto agresión) y en todos los casos, debe ser auto- rizado previamente en escrito por los padres, en caso contrario, denuncie a la persona.

  • Cuídese de esos tratamientos milagrosos que todo lo curan. Cuando alguien le diga que mejora el autismo, down, parálisis cerebral, trastorno bipolar, lento aprendizaje, etc. muy posiblemente esté escuchando a un farsante. El autismo es muy específico y por lo mismo, su tratamiento también lo es.

  • Sea precavido con los nuevos descubrimientos, especialmente si no se han realizado las debidas pruebas que garanticen la seguridad de su hijo. No lo convierta en un conejillo de india.

  • La oración a Dios es buena y enriquece su alma y espíritu, pero necesita también que su hijo reciba tratamiento de un profesional. Los religiosos son teólogos, estudian a Dios. Los psicólogos son las que estudian la mente y comprenden el autismo.

Fuente: MANUAL PARA PADRES DE NIÑOS AUTISTAS. por Fco. Javier Garza Fernández

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